AGU nega remédio de R$ 16 milhões para menino com doença raríssima

Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, menino morre lentamente a cada dia. A única chance de sobrevivência é com tratamento

Os pais de Victor Yudi Pecete (foto em destaque), 5 anos, vivem dias de desespero. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, o menino vê a vida se esvaindo lentamente a cada dia. Para sobreviver, o garoto precisa ter acesso um tratamento que custa aproximadamente R$ 16 milhões. Valor inviável para a família, que atualmente mora em Maringá (PR). Diante da dificuldade, solicitaram apoio do Sistema Único de Saúde (SUS) para custear o atendimento. Mas a Advocacia Geral da União (AGU) se opõem a ajudar a criança.

“Qualquer pai que tenha filho com Distrofia Muscular de Duchenne vive um luto prolongado. Porque sabe do prognóstico que pesa sobre ele. É como se a criança morresse aos poucos. Movimento é vida. Se algo diferente não foi feito urgentemente, o paciente morrerá. A cada dia, vemos ele diminuindo a sua força. É muito terrível. Tem crianças com Duchenne, que a partir dos 7 anos, pedem para não fazer mais aniversários. Porque vê sua vida sendo tirada. É muito triste”, contou o pai de Yudi, Rafael de Souza Pecete, 34, servidor público. A mãe do menino é Cristiane Hogaha Leite Pecete, 31, dona de casa.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença devastadora, e é compreensível que os pais estejam buscando desesperadamente qualquer tratamento que ofereça esperança para o filho. Infelizmente, o alto custo do tratamento e a recusa da União em fornecê-lo representam obstáculos significativos.

É encorajador ver que a perícia médica apresentou um parecer favorável à concessão do tratamento e que o Ministério Público Federal mudou de posição para apoiar a causa. No entanto, a negativa da AGU baseada na falta de registro na Anvisa e na faixa etária do paciente nos Estados Unidos é um duro golpe para a família.

É importante que haja uma discussão aberta sobre como garantir o acesso a tratamentos promissores, mesmo que ainda estejam em fase experimental. Questões como a possibilidade de importação excepcional para uso pessoal, conforme previsto pela legislação, merecem consideração.

Enquanto isso, a família continua sua batalha na Justiça, lutando não apenas pelo futuro do seu filho, mas também pela possibilidade de acesso a tratamentos inovadores para outros pacientes afetados por doenças raras.

Leia a nota completa:

A União entende que não é possível o fornecimento do medicamento experimental, considerando que o mesmo não está registrado na Anvisa, não tem eficácia e segurança suficientemente comprovadas para o combate da doença, e possui um valor muito elevado, estimado em R$ 15 milhões.

Salientamos que a FDA aprovou o Elevidys com indicação de uso para crianças de 4 a 5 anos, sendo que o paciente, com 6 anos, não estaria na janela indicada pela agência americana.