Descaso com a vida: Governo Lula gasta R$ 457 milhões com Zolgensma, mas pacientes ainda esperam no SUS

Enquanto crianças com AME lutam contra o tempo, Ministério da Saúde ignora prazos e joga famílias na judicialização

Indignação sem limite: vidas de crianças com AME abandonadas pela burocracia

O governo Lula parece ter encontrado uma fórmula cruel para tratar crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME): gastar milhões em ações judiciais, enquanto negligencia a distribuição do Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS). Desde junho de 2023, o Ministério da Saúde deveria garantir o medicamento – aprovado para o SUS e vital para pacientes de até dois anos –, mas a promessa virou pó.

Foram R$ 457 milhões gastos em dois anos, com 105 ações judiciais espalhadas por estados e Distrito Federal, em vez de estruturar o fornecimento regular do remédio. Enquanto isso, famílias atravessam labirintos judiciais para salvar seus filhos de uma doença degenerativa que não espera pela ineficiência estatal.

Uma omissão que custa vidas e milhões

O Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, é a terapia gênica que representa esperança para quem enfrenta a AME. No entanto, mesmo incorporado ao SUS, ele segue inacessível. O Ministério da Saúde justifica a demora com a necessidade de acordos de compartilhamento de risco com a fabricante, a Novartis. Mas será que vidas podem aguardar a burocracia?

Sem o remédio disponível, o custo da judicialização bate recordes. Para completar o absurdo, o protocolo de tratamento prometido há quase um ano e meio não saiu do papel. Enquanto isso, crianças continuam perdendo neurônios irreversivelmente, uma tragédia que especialistas, como a geneticista Mayana Zatz, classificam como “imperdoável”.

Incompetência crônica ou descaso deliberado?

A gestão Lula escancara prioridades distorcidas. Enquanto o governo centraliza o discurso em avanços sociais, permite que o tempo – o recurso mais valioso para pacientes com AME – seja cruelmente desperdiçado. A judicialização, que deveria ser uma exceção, virou regra.

Para as famílias, o atraso significa desespero. “Quem tem uma doença degenerativa não pode esperar”, desabafa a diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, Diovana Loriato. A ausência de um sistema eficaz transfere o peso financeiro e emocional para aqueles que mais precisam de suporte.

Tempo perdido, vidas prejudicadas

O Zolgensma é um símbolo de como a ineficiência estatal se converte em tragédia humana. O governo gasta bilhões em áreas questionáveis, mas não consegue dar celeridade a um tratamento que pode salvar vidas. Até quando as crianças com AME e suas famílias serão reféns da inoperância?

Chegou a hora de parar de jogar com a saúde dos mais vulneráveis. A promessa de um SUS eficiente e humano não pode continuar sendo uma utopia distante, enquanto vidas reais estão em jogo.