Lito Sousa recebe medicamento experimental e família mantém esperança: “O que nos resta é torcer”

Influenciador e piloto recebeu a substância ALN-6457 para tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob; esposa afirma que ele não teve intercorrências e segue estável na UTI

O influenciador e piloto Lito Sousa, de 59 anos, recebeu o medicamento experimental ALN-6457, uma tentativa para conter a evolução da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição rara, grave e de rápida progressão.

A informação foi divulgada por sua esposa, Mila Seidl, em vídeo publicado no canal Aviões e Músicas. Segundo ela, Lito recebeu a substância sem apresentar intercorrências relacionadas ao medicamento e permanece internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo.

Apesar da boa notícia de que a aplicação ocorreu sem complicações imediatas, a família ainda não sabe qual será o resultado do tratamento.

“O que nos resta é torcer muito para que dê certo”, afirmou Mila ao atualizar os seguidores sobre o estado de saúde do marido.

Uma corrida contra o tempo

A chegada do medicamento ao Brasil foi marcada por uma operação logística considerada urgente pela família.

Lito havia sido internado novamente na UTI em 8 de setembro, após uma piora no quadro clínico. Com a progressão da doença, a família passou a buscar uma alternativa que pudesse ser utilizada mesmo sem a existência de um tratamento aprovado para a DCJ.

Segundo Mila, o medicamento foi preparado no exterior e chegou ao Brasil em 11 de setembro. Depois do desembarque, a carga foi retirada da aeronave e transportada de helicóptero até o Hospital Albert Einstein.

A operação envolveu a Anvisa e a Receita Federal, que autorizaram e viabilizaram os procedimentos necessários para que a substância chegasse ao hospital.

A urgência estava relacionada à própria evolução da doença e à necessidade de administrar o tratamento rapidamente.

O que é o ALN-6457?

O ALN-6457 é uma substância experimental desenvolvida pela farmacêutica norte-americana Regeneron.

A proposta do tratamento é utilizar uma tecnologia chamada RNA de interferência (siRNA) para reduzir a produção da proteína priônica normal no cérebro.

Na doença de Creutzfeldt-Jakob, proteínas chamadas príons assumem uma conformação anormal e provocam danos progressivos ao sistema nervoso.

O objetivo da substância experimental é tentar reduzir a produção da proteína que participa desse processo e, dessa maneira, avaliar se é possível desacelerar a progressão da doença.

Mas existe uma ressalva fundamental: o medicamento ainda não teve estudos clínicos formalmente iniciados em seres humanos para a doença priônica.

Por isso, ninguém consegue afirmar neste momento que o tratamento funcionará.

Uma esperança ainda sem garantia

A própria Mila fez questão de explicar que a família não recebeu nenhuma garantia de resultado.

Segundo ela, será necessário aguardar algumas semanas para que os médicos possam comparar exames e avaliar a evolução do quadro.

A expectativa mencionada pela família é de aproximadamente seis a sete semanas para que seja possível observar melhor os efeitos do tratamento.

Ou seja: a aplicação do medicamento representa uma nova possibilidade, mas não significa que Lito esteja curado.

A família sabe que está diante de um tratamento experimental e de uma doença extremamente agressiva.

Mesmo assim, diante da ausência de alternativas terapêuticas disponíveis, decidiu apostar na possibilidade.

“Aquele 1%”

A história de Lito ganhou grande repercussão justamente porque a família decidiu lutar por uma oportunidade quando as opções convencionais eram praticamente inexistentes.

Mila já havia explicado que Lito e a família procuraram alternativas e chegaram a enfrentar recusas em estudos disponíveis.

O uso compassivo abriu uma possibilidade diferente: permitir que um paciente sem alternativas terapêuticas tenha acesso a uma substância ainda em desenvolvimento, mediante autorização e avaliação das condições do caso.

A Anvisa autorizou a utilização individual da substância em caráter excepcional. Segundo informações do órgão, o produto ainda estava em estágio anterior aos estudos clínicos para doenças priônicas em humanos.

A doença avançou rapidamente

Mila também descreveu a velocidade com que a doença afetou Lito.

Segundo ela, a evolução da Creutzfeldt-Jakob tem sido assustadoramente rápida, com perda progressiva de habilidades motoras.

O diagnóstico foi confirmado em agosto.

Desde então, a família passou a acompanhar uma sequência de mudanças no estado de saúde do influenciador.

A própria esposa resumiu a dificuldade de acompanhar a doença: em um dia determinadas capacidades estão preservadas e, pouco tempo depois, podem deixar de estar.

Lito continua consciente, segundo relatos anteriores da família, mas enfrenta as consequências de uma enfermidade neurodegenerativa extremamente grave.

A força da família

A mobilização para conseguir o medicamento também mostrou a importância da rede de apoio construída ao redo